In conformitate cu prevederile punctului 3 din Anexa nr. l a Hotararii de Guvern nr.841/1995 privind procedura de transmitere fara plata i de valorificare a bunurilor apartinand institu!iilor publice

In conformitate cu prevederile punctului 3 din Anexa nr. l a Hotararii
de Guvern nr.841/1995 privind procedura de transmitere fara plata i de
valorificare a bunurilor apartinand institu!iilor publice, cu
modificarile i completarile ulterioare, va facem cunoscut ca Directia de
Sanatate Publica a Municipiului București detine bunuri disponibilizate
in vederea transferului fara plata catre alte instituții publice.

Mentionam ca mijloacele fixe disponibilizate nu sunt in stare de
functionare, dar pot fi folosite ca piese de schimb sau pentru alte
intrebuintari. Detalii suplimentare pot fi solicitate de la Serviciul
Administrativ i Mentenanta din cadrul DSPMB.

In cazul in care bunurile prezentate conform anexelor ata ate, prezinta
interes pentru institutia dumneavoastra, va rugam sa ne transmiteti
solicitarile pana la data de 30.08.2024 pe adresa de e-mail:
dspb@dspb.roadministrativ@dspb.ro.

Lista (descarca aici)

COMUNICAT – pentru asigurarea asistenţei medicale de urgentă în zilele de 15-16 august 2024, cu ocazia sărbătorii legale : “Adormirea Maicii Domnului”

 

COMUNICAT

 

            Pentru asigurarea asistenţei medicale de urgenţă, în zilele de 15-16 august 2024, cu ocazia sărbătorii  legale : “Adormirea Maicii Domnului”, vă facem cunoscute Spitalele de Urgenţă – adulţi și copii – care vor asigura asistenţa medicală de urgenţă:

  • Spitalul Clinic de Urgenţă București Floreasca – tel: 021/599.23.00;
  • Spitalul Clinic de Urgenţă Universitar – tel: 021.318.05.23 / 021.601.24.00 ;
  • Spitalul Clinic de Urgenţă “Sf. Pantelimon” – tel: 021/255.40.99;
  • Spitalul Clinic de Urgenţă “ Sf. Ioan” – tel: 021/334.51.90;
  • Spitalul Clinic de Urgenţă ” Bagdasar-Arseni” – tel: 021/334.30.25;
  • Spitalul de Urgenţă Chirurgie Plastică, Reparatorie și Arsuri – tel:  021/224.09.47;
  • Spitalul Clinic de Urgenţe Oftalmologice – tel: 021/319.27.51;
  • Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii “Grigore Alexandrescu” – tel: 021/316.93.66;
  • Spitalul Clinic de Urgenţă Copii “M.S. Curie” – tel: 021/460.30.26 ;
  • Serviciul de Ambulanţă al Municipiului București va avea program normal de lucru cu menţiunea că, în această perioadă, va asigura eliberarea de certificate constatatoare de deces în întreaga Capitală. Solicitarile populaţiei vor fi preluate la tel: 112.
  • Direcţia de Sănătate Publică a Municipiului București va asigura un serviciu de gardă permanent la:

tel.: 0747.165.471;

tel.: 0722.659.492.

 

Comunicat (descarca aici)

Săptămâna Mondială a Alimentației la Sân 1-7 August 2024

COMUNICAT DE PRESĂ

Săptămâna Mondială a Alimentației la Sân

1-7 August 2024

Alăptarea copiilor: darul naturii pentru a crește sănătos!

În prima săptămână a lunii august este organizată în fiecare an de către numeroase instituții cu rol în asigurarea sănătății la nivel local, național și internațional, Săptămâna Mondială a Alăptării, urmărindu-se promovarea alăptării ca modalitate esențială de a investi în sănătatea mamei și copilului.

Alăptarea este una dintre cele mai eficiente modalități de a menține și asigura sănătatea și supraviețuirea copiilor după naștere, laptele matern oferind toată energia și nutrienții de care copiii au nevoie în primele șase luni de viață, acoperind jumătate sau mai mult din nevoile nutriționale din primul an de viață și până la o treime din aceste nevoi nutriționale în cel de-al doilea an de viață.

Laptele matern este alimentul ideal pentru sugari, este sigur, curat și conține anticorpi care pot proteja copiii de diferite afecțiuni. Primii doi ani de viață ai unui copil sunt deosebit de importanți deoarece alimentația optimă în această perioadă poate reduce rata morbidității și mortalității, precum și riscul de boli cronice și va contribui la o mai bună dezvoltare general a copilului. Astfel, copiii care au fost alăptați au rezultate mai bune la testele de inteligență și sunt mai puțin susceptibili de a suferi de exces de greutate, obezitate sau diabet zaharat de tip 2 la vârsta adultă. În plus, femeile care alăptează au un risc mai scăzut de a dezvolta cancer de sân sau ovarian.

Cu toate acestea, în prezent, mai puțin de jumătate dintre sugarii sub 6 luni sunt alimentați exclusiv la sân, așa cum recomandă Organizația Mondială a Sănătății și UNICEF. Se estimează că anual, 2,7 milioane de decese de copii sunt atribuite subnutriției, aceastea reprezentând 45% dintre toate decesele copiilor în întreaga lume. Hrănirea sugarilor și a copiilor mici este un domeniu critic pentru îmbunătățirea supraviețuirii copiilor și pentru promovarea creșterii și dezvoltării sănătoase.

În ciuda beneficiilor alăptării, în multe comunități această practică nu este sprijinită și apreciată la adevărata sa valoare. Pentru a se îmbunătăți rata și durata alăptării este nevoie de măsuri la diferite nivele de decizie, de la suport legislativ, schimbarea normelor și valorilor sociale, îmbunătățirea condițiilor de lucru pentru mame, până la servicii de sănătate prietenoase pentru mama și copil.

Fiecare poate contribui în felul său: de la oamenii care privesc cu admirație mamele care alăptează, comunitatea care asigură protecția mamelor și copiilor, până la angajatori care pun în aplicare măsurile legislative de protejare a mamelor care alăptează.

Cu toții putem ajuta mamele să se simtă în siguranță și confortabil atunci când își alăptează copiii.

Recomandări privind alăptarea:

  • Inițierea alăptării în decurs de o oră de la naștere
  • Alăptare exclusiv la sân în primele șase luni de viață ale bebelușului – în majoritatea cazurilor nu este necesară administrarea altor alimente sau lichide.
  • Hrănirea sugarilor la cerere, adică de câte ori are nevoie copilul, zi sau noapte.
  • Este recomandat să nu se utilizeze biberoane, tetine sau suzete.
  • De la vârsta de șase luni, copiii ar trebui să înceapă să consume alimente complementare sigure și adecvate, în timp ce continuă să fie alăptați până la vârsta de doi sau mai mult.

Comunicat de presa (descarca aici)

Poster 1 (descarca aici)

Poster 2 (descarca aici)

MĂSURI CE TREBUIESC ADOPTATE PENTRU A PREVENI ÎNȚEPĂTURILE DE ȚÂNȚARI, PRECUM ȘI MĂSURILE DE ÎMPIEDICARE A ÎNMULȚIRII ȚÂNȚARILOR ÎN JURUL LOCUINȚELOR

    Ce trebuie să știm despre țânțari?

Tânţarii transmit agenţi patogeni care produc îmbolnăviri la om şi la animale. Bolile cele mai răspândite sunt arbovirozele, dintre acestea făcând parte şi infecţia cu virusul West Nile.

Pentru a-și depune ouăle, femelele de țânțari se hrănesc cu sânge. În timp ce se hrănesc cu sânge, ele se infectează cu agenți patogeni de la animale sau om sau îi transmit acestora.

Tânţarii trăiesc şi de dezvoltă în preajma noastră, unde îi găsim fie sub formă de larve (ouă), fie sub formă adultă.

 

   Larvele de ţânţari se găsesc

– In apa acumulată în subsolurile blocurilor

– In apa care nu se scurge din canalizarea înfundată

– In bălţile care se formează în apropierea locuinţelor, din apa care curge din conductele sparte şi din alte instalaţii neîntreţinute

– In apa de ploaie păstrată în butoaie – vase în curte

– In apa acumulată în recipiente vechi aruncate la întâmplare în preajma locuinţelor  cutii de conserve , cauciucuri de automobile, jucarii

– In apa din gropile şi şanţurile de pe şantiere sau din locuri unde s a lucrat la instalaţii

 

  Ţânţarii adulţi  zboară în preajma locuinţelor , mai ales dimineaţa devreme sau în amurg, căutând posibilitatea de a se hrăni cu sânge. Pătrund în locuinţe prin ferestrele deschise , prin casa scărilor, prin orificiile de aerisire unde pot rămâne peste noapte. In timpul zilei se adăpostesc în locuinţe, subsoluri, poduri, coteţe, grajduri, magazii, frunzişul copacilor.

 

  Cum putem împiedica ţânţarii să se înmulţească în preajma  noastră

– Prin evacuarea apei din subsoluri

– Prin repararea instalaţiilor de apă şi canalizare din subsoluri şi din apropierea locuinţelor

– Prin renunţarea la pastrarea apei în butoaie, în curte sau să le protejăm de accesul țânțarilor, acoperindu-le bine cu capace potrivite

– Prin evitarea aruncarii la întâmplare a obiectelor in care apa poate stagna

– Prin îndepărtarea permanentă a gunoaielor menajere în care se adăpostesc ţânţarii

 

Cum sa evităm înţepăturile de ţânţari

–  Purtând îmbrăcăminte cu mâneci lungi şi pantaloni lungi dacă ieşim seara din locuinţe, dacă ne plimbăm seara prin parc, dacă mergem la pescuit, în pădure sau în Deltă.

– Utilizând substanţe chimice repelente împotriva ţânţarilor comercializate în farmacii în concordanţă cu instrucţiunile de pe etichetă, pe care să le aplicăm pe părţile descoperite ale corpului

– Impiedicând patrunderea ţânţarilor în casă prin montarea plaselor de protecţie la ferestre

– Utilizând substanţe insecticide în locuinţă – în jurul locuinţei

– Utilizând în locuință aerul condiționat

– Utilizând plase împotriva ţânţarilor în jurul paturilor în cazul în care nu sunt disponibile celelalalte măsuri menţionate anterior sau dacă dormiţi în aer liber

– Acoperind pătuţul copilului sau căruciorul cu plase împotriva ţânţarilor

 

Mesaje pentru populație

   Cel mai bun mod de a preveni boala cu virusul West Nile este evitarea mușcăturilor de țânțari.

  • Folosiți substanțe repelante (aplicate pe piele și haine)când mergeți în aer liber.
  • Purtați mâneci lungi și pantaloni în zori și amurg.
  • Reparați sau instalați paravane pe ferestre și uși.
  • Folosți aer condiționat, dacă îl aveți.
  • Îndepărtați sursele de țânțari din jurul casei dvs.

Pentru mai multe informații accesați site-ul : http://www.insp.gov.ro/cnscbt la secțiunea ”Metodologia de supraveghere”.

 

Comunicat (descarca aici)

COMUNICAT DE PRESĂ

 

Campania „Informează-te! Implică-te! Alege soluția potrivită pentru tine!”

Iulie 2024

 

In luna iulie 2024, în cadrul Programului național de evaluare și promovare a sănătății și educație pentru sănătate al Ministerului Sănătății este implementată campania „Informează-te! Implică-te! Alege soluția potrivită pentru tine!” dedicată promovării sănătăţii reproducerii.

Campania urmărește:

  • împuternicirea tinerilor de a lua decizii informate în ceea ce privește propria sănătate reproductivă (educare privind comportamentele individuale de prevenire a ITS, prevenire sarcini nedorite și utilizarea contracepției)
  • Informarea și conștientizarea femeilor însărcinate și a celor care doresc să devină mame cu privire la diferitele aspecte ale sănătății sexuale (sănătății reproducerii), inclusiv asupra importanței consultului medical/ginecologic.

Sunt de actualitate două problematici din sfera sănătății reproducerii: sarcinile la adolescente și tendința crescătoare a cazurilor noi cu infecții transmisibile sexual.

Sarcinile în rândul adolescentelor au consecinţe majore asupra sănătății mamelor adolescente și a copiilor acestora. Mamele adolescente cu vârsta cuprinsă între 10 și 19 ani se confruntă cu riscuri mai mari de eclampsie, endometrită puerperală și infecții sistemice în comparație cu femeile cu vârsta mai mare. Complicațiile legate de sarcină și de naștere sunt principala cauză de deces în rândul fetelor cu vârsta cuprinsă între 10 și 19 ani la nivel global.

Nașterea la o vârstă fragedă, pe lângă posibilele complicații pe timpul sarcinii, implică probleme majore pentru mamă cauzate de dezvoltarea incompletă a aparatului reproducător. În plus, fenomenul are consecințe sociale precum abandonul școlar şi imposibilitatea financiară de a îngriji nou născutul.

 

Pe de altă parte, peste 1 milion de infecții cu transmitere sexuală (ITS) sunt dobândite în fiecare zi în întreaga lume, dintre care majoritatea sunt asimptomatice inițial. Se estimează că peste 500 de milioane de persoane cu vârsta cuprinsă între 15 și 49 de ani au o infecție genitală cu virusul herpes simplex. Utilizarea metodelor contraceptive (prezervativ, diafragmă) reprezintă o alegere esenţială pentru prevenirea acestor infecţii.

Problematica sarcinilor nedorite şi a infecţiilor cu transmitere sexuală în rândul adolescenţilor este responsabilitatea întregii societăţi care trebuie să aibă o atitudine proactivă pentru încurajarea tinerilor de a utiliza surse de informații de încredere, de a discuta despre sănătatea reproductivă cu un cadru medical, cât și mobilizarea și implicarea familiilor și comunităților pentru susținerea tinerilor în adoptarea unui comportament reproductiv responsabil.

 

Suportul metodologic al campaniei este asigurat de către Institutul Național de Sănătate Publică.

Comunicat (descarca aici)

Infografic SR ITS (descarca aici)

Infografic SR Sarcini adolescente (descarca aici)

Brosura ITS (descarca aici)

Pliant gravide pagina 1 (descarca aici)

Pliant gravide pagina 2 (descarca aici)

Pliant viitori prainti bun (descarca aici)

Poster contraceptie adolescenti (descarca aici)

Pliant contraceptie adolescenti (descarca aici)

Poster ITS (descarca aici)

Poster planificare familiala (descarca aici)

Luna națională a informării despre efectele consumului de alcool Iunie 2024

Infografic Alcool – 2024

Pliant partener Aliat 1 – 2024

Pliant partener Aliat 2 – 2024

Poster Alcool – 2024

Poster conducatori auto – 2024

Poster gravide – 2024

Poster partener Aliat – 2024

Brosura parinti populatie generala 1 – 2024

Brosura parinti populatie generala 2 – 2024

Brosura tineri 1 – 2024

Brosura tineri 2 – 2024

Comunicat de presa campanie preventie alcool  – 2024

Flyer efecte alcool – 2024

Program 24 iunie 2024, cu ocazia sărbătorii  legale : Rusaliile , vă facem cunoscute Spitalele de Urgenţă – adulţi și copii – care vor asigura asistenţa medicală de urgenţă

COMUNICAT

 

            Pentru asigurarea asistenţei medicale de urgenţă, în ziua de 24 iunie 2024, cu ocazia sărbătorii  legale : Rusaliile , vă facem cunoscute Spitalele de Urgenţă – adulţi și copii – care vor asigura asistenţa medicală de urgenţă:

  • Spitalul Clinic de Urgenţă București Floreasca – tel: 021/599.23.00;
  • Spitalul Clinic de Urgenţă Universitar – tel: 021.318.05.23 / 021.601.24.00 ;
  • Spitalul Clinic de Urgenţă “Sf. Pantelimon” – tel: 021/255.40.99;
  • Spitalul Clinic de Urgenţă “ Sf. Ioan” – tel: 021/334.51.90;
  • Spitalul Clinic de Urgenţă ” Bagdasar-Arseni” – tel: 021/334.30.25;
  • Spitalul de Urgenţă Chirurgie Plastică, Reparatorie și Arsuri – tel:  021/224.09.47;
  • Spitalul Clinic de Urgenţe Oftalmologice – tel: 021/319.27.51;
  • Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii “Grigore Alexandrescu” – tel: 021/316.93.66;
  • Spitalul Clinic de Urgenţă Copii “M.S. Curie” – tel: 021/460.30.26 ;
  • Serviciul de Ambulanţă al Municipiului București va avea program normal de lucru cu menţiunea că, în această perioadă, va asigura eliberarea de certificate constatatoare de deces în întreaga Capitală. Solicitarile populaţiei vor fi preluate la tel: 112.
  • Direcţia de Sănătate Publică a Municipiului București va asigura un serviciu de gardă permanent la : tel.: 021.9461;

                         tel.: 0747.165.471;

                         tel.: 0722.659.492.

Asigurarea asistenţei medicale de urgenţă, în zilele de 1 – 6 mai 2024, cu ocazia sărbătorilor  legale : Ziua Muncii, Joia din Săptămâna Patimilor, Vinerea Mare şi  Sfintele Pasti

COMTINICAT

Pentru asigurarea asistentei medicale de urgenta, in zilele de 1 – 6 mai 2024, cu ocazia sarbatorilor legale : Ziua Muncii, Joia din Saptamana Patimilor, Vinerea Mare si Sfintele Pasti , va facem cunoscute Spitalele de Urgenta – adulti si copii – care vor asigura asistenta medicala de urgenta:

Spitalul Clinic de Urgenta Bucuresti Floreasca – tel: 021.599.23.00;
Spitalul Clinic de Urgenta Universitar – tel: 021.318.05.23 / 021.601.24.00 ;
Spitalul Clinic de Urgenta “Sf. Pantelimon” – tel: 021.255.40.99;
Spitalul Clinic de Urgenta “Sf. Ioan” – tel: 021.334.51.90;
Spitalul Clinic de Urgenta “Bagdasar-Arseni” – tel: 021.33430.251;
Spitalul de Urgenta Chirurgie Plastica, Reparatorie si Arsuri -tel: 021.224.09.47;
Spitalul Clinic de Urgenta Oftalmologice – tel: 021.319.27.51;
Spitalul Clinic de Urgenta pentru Copii “Grigore Alexandrescu” – tel:021.316.93.66;
Spitalul Clinic de Urgenta Copii “M.S. Curie” – tel: 021.460.30.26;
Serviciul de Ambulanla al Municipiului Bucuresti va avea program normal de lucru cu mentiunea ca, in aceasta perioada, va asigura eliberarea de certificate constatatoare de deces in intreaga Capitala. Solicitarile populafiei vor fi preluate la tel: 112.
Directia de Sanatate Publica a Municipiului Bucuresti va asigura un serviciu de garda permanent la:
tel: 021.9462;
tel: 0747.165.471;
tel: 0722.659.492;

Ziua Mondiala de lupta impotriva obezitatii – 4 martie 2024

COMUNICAT DE PRESĂ

Ziua mondială de luptă împotriva obezității

4 Martie 2024

 

Obezitatea este o condiție medicală caracterizată prin creșterea greutății corporale pe seama țesutului adipos, definită printr-o valoare a indicelui de masă corporală mai mare sau egal cu 30 kg/m. Obezitatea are consecințe importante asupra calității vieții în general cu impact asupra incidenței, prevalenței și mortalității prin boli asociate precum cele cardiovasculare, endocrine și a unor forme de cancer.

Ziua Mondială de Luptă Împotriva Obezității, marcată în întreaga lume pe data de 4 martie, promovează conștientizarea asupra problematicii date de această condiție, adoptarea unui stil de viață sănătos precum și acțiunile necesare pentru combaterea obezității.

 

La nivel global,

Conform datelor existente, în anul 2020, aproape 1 miliard de oameni, adică 1 din 7 persoane, sufereau de obezitate.

Estimări[1] :

1,9 miliarde – Numărul de oameni din întrega lume care vor trăi cu obezitate în 2035

4,32 trilioane USD – Impactul economic global estimat al excesului de greutate și al obezității în 2035

100% creștere  – obezitatea infantilă va crește cu 100% între 2020 și 2035

1 din 4 –oameni vor trăi cu obezitate până în 2035.

 

În România,

2 din 100 de persoane se aflau în evidența medicală cu diagnosticul de obezitate în anul 2022. În ceea ce privește înregistrarea cazurilor noi de boală, în anul 2022, cele mai multe cazuri noi de obezitate s-au înregistrat pentru genul feminin și în mediul urban.[2]

5 din 10 persoane adulte declarau că sunt supraponderale sau obeze[3], conform studiului Institutului Național de Statistică, în anul 2019

 

Obezitatea la copii

Obezitatea infantilă constituie una dintre cele mai grave probleme de sănătate din secolul XXI. Incidența obezității la copii, în România a fost în ușoară creștere până în anul 2020 când a avut valoarea de 165.94%000 locuitori, apoi a crescut semnificativ până la 196.14%000 de locuitori în anul 2021, respectiv 173.02%000 de locuitori, în anul 20222.

Studiul realizat de Institutul Național de Sănătate Publică în anul 2020 după protocolul COSI (European Chilhood Obesity Surveillance Initiative) arată că 3 din 10 copii cu vârsta de 7-9 ani sunt supraponderali sau suferă de obezitate[4].

[1] https://www.worldobesityday.org/

[2] Centrul Național de Statistică în Sănătate Publică, Institutul Național de Sănătate Publică, 2023

[3] https://insse.ro/cms/sites/default/files/field/publicatii/starea_de_sanatate_a_populatiei_din_romania_2019.pdf

[4] https://insp.gov.ro/download/cnepss/stare-de-sanatate/rapoarte_si_studii_despre_starea_de_sanatate/sanatatea_copiilor/rapoarte-nationale/COSI-2019-raport-final.pdf

 

Ziua Internațională a Bolilor Rare, 29 februarie 2024

Ziua Internațională a Bolilor Rare, 29 februarie 2024

În fiecare an, în ultima zi a lunii februarie, este celebrată Ziua Internațională a Bolilor Rare, dată stabilită de către EURORDIS – Alianța Europeană a Asociațiilor de Pacienți cu Boli începând cu anul 2008.

Anul acesta, Ziua Internațională a Bolilor Rare se celebrează în data de 29 februarie, cea mai rară zi din calendarul anual.

O boală rară este o boală care afectează mai puţin de 5 din 10000 de indivizi. Astăzi sunt înregistrate peste 6000 de boli rare, dintre care 72% sunt de origine genetică iar 75% dintre bolile rare afectează copiii.

 

Astfel:

  • se estimează că aproximativ 5% din cetățenii lumii sunt afectați de o boală rară, ceea ce înseamnă că un număr de 300 de milioane de persoane trăiesc cu aceste afecţiuni, aproape echivalentul populației Statelor Unite ale Americii;
  • cele peste 6000 de boli rare identificate sunt caracterizate de o mare diversitate de simptome, care variază nu numai de la boală la boală, ci și de la un pacient la alt pacient care suferă de aceeași boală;
  • 72% dintre bolile rare sunt genetice, celelalte fiind rezultatul infecțiilor virale sau bacteriene, alergiilor, factorilor din mediul înconjurător sau sunt cancere rare;
  • multe boli rare sunt cronice și progresive, fapt care duce la o calitate scăzută a vieții pacienților, izolare și stigmatizare.
  • 70% dintre bolile rare genetice, debutează în copilărie;
  • aproape 1 din 5 cancere este estimat ca fiind cancer rar existând în jur de 200 de tipuri de cancere rare;

 

Ziua Internațională a Bolilor Rare este organizată anual pentru a crește conștientizarea  asupra  bolilor rare inclusiv impactul lor asupra vieții pacienților și familiilor lor și oferă tuturor pesoanelor (pacienți, familiile acestora, îngrijitori, profesioniști din domeniul sănătății, cercetători, clinicieni, factori de decizie, reprezentanți ai industriei și publicul larg) oportunitatea de a milita împreună cu cele peste 1000 de asociații de pacienți din 74 de state pentru echitate, acces la servicii de diagnostic și tratament și oportunități sociale, pentru persoanele care trăiesc cu o boală rară.

În Europa, diverse state europene progresează, în strategiile lor naționale de combatere a bolilor rare. Astfel, în cadrul conferinței din octombrie 2023 privind bolile rare de la Bilbao, organizată de Comitetul Economic și Social European, delegații au concluzionat că este necesar un Plan de acțiune european pentru bolile rare, iar comisarul european pentru sănătate, a afirmat că Comisia Europeană este capabilă să lanseze o strategie europeană coordonată și cu resurse ridicate privind bolile rare, similară strategiei pe care Comisia a lansat-o pentru cancer în 2021.

 

În acest context, Comisia Europeană are ca obiective creșterea capacității de cercetare, asigurarea programelor de instruire a profesioniștilor din sistemul de sănătate, dar și a pacienților, pentru a veni în sprijinul celor 30 de milioane de cetățeni europeni care trăiesc cu o boală rară, pentru a le asigura un acces mai rapid la diagnostic precoce, tratament personalizat și creșterea calității vieții.

 

În România, în evidențe se află 8.000 de persoane cu boli rare, dar se estimează că numărul acestora este posibil mult mai mare, după cum a fost prezentat la „Conferința națională de închidere a Campaniei Ziua Internațională a Bolilor Rare 2023”, organizată de Alianța Națională pentru Boli Rare din România.

 

În prezent, Institutul Național de Sănătate Publică în colaborare cu comisiile de specialitate ale Ministerului Sănătății și cu asociațiile pacienților cu boli rare, are în plan dezvoltarea Registrului Național al Bolilor Rare, în acord cu recomandările Consiliului Uniunii Europene privind acțiunea în domeniul bolilor rare.

Registrul Național al Bolilor Rare este o resursă esențială pentru a înțelege mai bine și a răspunde problematicilor complexe ridicate de bolile rare. Registrul oferă posibilitatea de a documenta istoria naturală a bolii, prin urmărirea simptomelor, rezultatelor, variabilității acestora, este o oportunitate de a monitoriza siguranța tratamentului și de a evalua eficiența tratamentelor în viața reală.

Un registru al bolilor rare reprezintă o oportunitate de a implica activ pacienții, de a avea informații directe de la ei, astfel încât rezultatele să fie conform nevoilor și experiențelor lor și dă posibilitatea generării de dovezi științifice pentru medicina personalizată.

 

 

În tot acest context, Ziua Internațională a Bolilor Rare oferă prilejul de a milita pentru un progres real la nivel local, național și internațional al acțiunilor și intervențiilor menite să îmbunătățească calitatea serviciilor medicale  de diagnostic și tratament pentru bolile rare și să asigure egalitatea de șanse în integrarea socială a pacienților diagnosticați cu o boală rară.